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Il servizio&nbsp;Mobilità Solidale AIL&nbsp;è rivolto ai pazienti costretti a spostarsi fuori dalla propria provincia di residenza per ricevere cure presso Centri Ematologici specializzati e che vivono questo momento con grande difficoltà per ragioni economiche.

<h2>A chi si rivolge il nostro servizio di mobilità solidale</h2>

In Italia ogni 68 minuti viene diagnosticata una leucemia, ogni 46 un linfoma, ogni 120 un mieloma e circa mezzo milione di persone convivono oggi con una forma di tumore del sangue. Questo tipo di patologie ha un impatto molto forte sulla vita del paziente e della sua famiglia per via dei percorsi di cura complessi che prevedono lunghi periodi di ospedalizzazione. Oltre allo sconvolgimento emozionale legato alla diagnosi, infatti, il malato deve spesso affrontare una serie di&nbsp;difficoltà pratiche, come gli&nbsp;spostamenti verso i centri di cura specializzati,&nbsp;in molti casi lontani dalla città di residenza.Si tratta di viaggi complicati ed onerosi, tra regioni anche molto distanti tra loro, necessari in caso di resistenza alle terapie o di indicazione di cure particolari, come ad esempio le infusioni di Car-T, disponibili solo in alcune strutture accreditate.&nbsp;La mobilità sanitaria riguarda migliaia di pazienti ematologici,&nbsp;spesso pediatrici, e il peso economico di questo fenomeno ricade totalmente sui pazienti e sulle famiglie.

<h3>Perché abbiamo attivato il servizio di mobilità solidale</h3>

AIL ha deciso di fare qualcosa di concreto per sostenere queste persone in difficoltà, grazie al progetto&nbsp;Mobilità Solidale. Dal 2019, attraverso la sua rete di 83 Sezioni territoriali, AIL offre ai pazienti ematologici la possibilità di ottenere il rimborso del viaggio per e da il centro di cura anche per un accompagnatore/caregiver. Anche grazie al 5x1000 abbiamo rimborsato oltre 9.800 viaggi verso gli ospedali e altri centri di cura e 2221 viaggi fuori regione per i pazienti e un accompagnatore.

<h4>Cosa facciamo nel concreto</h4>

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Dona il tuo 5x1000 ad AIL con il codice fiscaleC.F. 80102390582

Con il servizio di mobilità solidale AIL azzeriamo le distanze tra i pazienti e le cure per tutti i malati ematologi costretti a spostarsi da casa propria

Mobilità solidale AIL | AIL Onlus

Il decorso della Leucemia Acuta Promielocitica è rapido e devastante ma la buona notizia è che su questa forma di patologia sono stati fatti incredibili passi avanti, soprattutto per merito della ricerca italiana. Il GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell'Adulto, si è reso assoluto protagonista a livello mondiale nella ricerca clinica per la cura di questa malattia e oggi la LAP è curabile addirittura senza chemioterapia, con tassi di risposta alla terapia prossimi al 100%.Fin dagli anni ’70 e ’80 il gruppo, coordinato dal Professor Franco Mandelli, ha dimostrato, grazie alle sue ricerche cliniche, che da questa malattia si può guarire con l'utilizzo di farmaci specifici.Nel 2013, dal lavoro coordinato da Francesco Lo Coco - Professore Ordinario di Ematologia all’Università Tor Vergata e Coordinatore del Gruppo di Studio sulla Leucemia Promielocitica GIMEMA scomparso lo scorso Marzo - ha coinvolto 40 centri ematologici italiani e 27 centri tedeschi ed ha dimostrato per la prima volta come i pazienti affetti da Leucemia Acuta Promielocitica possano essere curati senza ricorrere a farmaci chemioterapici con tutti i vantaggi in termini di qualità di vita per il paziente. Ciò è possibile seguendo delle terapie mirate a base di triossido di arsenico e acido retinoico. Dalla ricerca è emerso che non solo l'associazione di questi due farmaci produce alte percentuali di guarigioni come già avveniva con la terapia standard (acido retinoico più chemioterapici), ma con tutta probabilità è più efficace e molto meno tossica. Questo lavoro è stato pubblicato sulla più importante rivista medica mondiale, il New England Journal of Medicine, e ha di fatto contribuito a cambiare la pratica clinica in tutto il mondo.Gli studi sulla LAP dimostrano come la ricerca sulle malattie ematologiche abbia prodotto dei risultati incredibili. In pochi decenni, le osservazioni cliniche unitamente alla ricerca scientifica hanno reso curabile, la Leucemia Acuta Promielocitica una delle forme tumorali più nefaste che oggi si vince quasi sempre senza effetti collaterali.Aiutare AIL donando il proprio 5 x 1000 significa continuare a sostenere la ricerca e contribuire fattivamente a far sì che le malattie ematologiche siano sempre più curabili. Un aiuto concreto per i pazienti ematologici, per te e per il futuro di tutti noi.

Leucemia Acuta Promielocitica

Esistono decine di sottotipi diversi di neoplasie ematologiche appartenenti a tre grandi macro-gruppi:<ul><li>Leucemie</li><li>Linfomi</li><li>Mielomi</li></ul>Conoscere le malattie è il primo passo per combatterle, vediamo le differenze tra queste patologieLeucemiaLe Leucemie sono tumori del sangue causati dalla proliferazione incontrollata di cellule staminali cioè cellule immature che una volta sviluppate daranno poi vita a globuli bianchi, rossi e piastrine. Può accadere che una delle cellule staminali interrompa precocemente il suo processo di maturazione o che acquisisca la capacità di replicarsi senza limite diventando resistente ai meccanismi di morte cellulare programmata. Se questo avviene i cloni, copie identiche della cellula originale, invaderanno rapidamente non solo il sangue ma anche i linfonodi, milza e fegato. Così ha origine la malattia.Le leucemie si distinguono in acute, a progressione veloce, e croniche a progressione più lenta. Distinguiamo inoltre:<ul><li>Leucemie mieloidi, forme che coinvolgono le cellule mieloidi da cui si sviluppano parte dei globuli bianchi, rossi e le piastrine.</li><li>Leucemie linfoidi, forme che originano dalle cellule linfoidi da cui si sviluppano i linfociti.</li></ul>Secondo i dati epidemiologici raccolti nella pubblicazione I numeri del cancro 2022, in Italia vengono diagnosticati in totale ogni anno circa 9600 nuovi casi di leucemia, con una percentuale di sopravvivenza dei pazienti del 48% a 5 anni dalla diagnosi. LinfomiI linfomi sono tumori causati dalla proliferazione incontrollata di un particolare tipo di globulo bianco: il linfocita. Il linfocita è una cellula essenziale per il nostro sistema immunitario che contribuisce a mantenerci al sicuro da agenti esterni. Per ragioni genetiche i linfociti possono acquisire la capacità di replicarsi in modo incontrollato. Questo permette loro di invadere ed accumularsi nei linfonodi o in altri organi generando così il Linfoma. I linfomi possono essere suddivisi in due grandi gruppi:<ul><li>Linfoma di Hodgkin, dovuta alla trasformazione dei linfociti B</li><li>Linfoma non Hodgkin, in cui possono essere coinvolti entrambe le tipologie di linfociti (B e T)</li></ul>Dagli dati rilevati, in Italia sono diagnosticati circa 2150 nuovi casi l’anno di Linfoma di Hodgkin. Dalle ricerche è emerso un miglioramento significativo del tasso di sopravvivenza a 5 anni dei pazienti che supera l’80%. Le indagini sul Linfoma non Hodgkin, invece, evidenziano oltre 14.00 nuovi casi ogni anno e un tasso di sopravvivenza a 5 anni del del 70%. MielomaIl mieloma è caratterizzato dall'alterazione di particolari cellule del sistema immunitario: le plasmacellule. Le plasmacellule sono localizzate nel midollo osseo e producono gli anticorpi. In condizioni normali ogni plasmacellula produce un anticorpo leggermente differente dagli altri e questo consente al nostro sistema immunitario di ampliare la sua capacità di risposta verso gli agenti esterni. Nel Mieloma, invece, interviene una trasformazione che fa sì che la plasmacellula cominci a replicarsi in modo non controllato, generando cloni di sé stessa e producendo numerose copie dello stesso anticorpo.In Italia, dai dati SIE, sono stati diagnosticati oltre 5000 nuovi casi. La patologia colpisce maggiormente la fascia di età più avanzata. Dalle rilevazioni emerge un tasso di sopravvivenza a 5 anni del 42%.

Cosa sono I tumori del sangue

Dal 1969 - anno di nascita dei primi Reparti di Ematologia negli Istituti Universitari di Medicina Interna e delle prime Divisioni di Ematologia in grandi strutture ospedaliere - ad oggi, si sono registrati grandi progressi nella lotta ai tumori del sangue.Quello che 50 anni fa non era immaginabile oggi è realtà, grazie alla ricerca scientifica sostenuta anche da AIL. Gli ultimi dieci anni hanno segnato un punto di svolta fondamentale sul piano della sopravvivenza: la vita si è allungata sensibilmente e la possibilità di sopravvivere e guarire è sempre più alta.

Perché è importante sostenere la ricerca sui tumori del sangue?

AIL ogni anno:<ul><li>sostiene studi innovativi finalizzati alla comprensione dei meccanismi dei tumori del sangue, per consentire una diagnosi precoce, una gestione clinica dei pazienti all’avanguardia e prospettare nuove terapie efficaci;</li><li>eroga assegni di ricerca e borse di studio per ricercatori;</li><li>Supporta laboratori di ricerca clinica e sperimentale in tutta Italia;</li><li>copre costi del personale sanitario e per il lavoro dei data manager dove necessario;</li><li>finanzia le attività svolte dal GIMEMA(Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che opera per identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche e dai Centri di Ematologia sul territorio.</li></ul>Eppure c’è ancora tanto da fare.Per far sì che le speranze di disporre di terapie efficaci per le persone colpite da tumori del sangue siano sempre più concrete abbiamo bisogno di te.<a target="_blank" rel="" href="https://cinquepermille.ail.it/come-donare">Dona il tuo 5 x 1000 ad AIL </a>e contribuisci anche tu a sostenere la ricerca ematologica in Italia.

AIL investe ogni anno oltre 5 milioni e mezzo di euro in ricerca sul tumore del sangue, di questi 3.267.000 circa provengono dalle donazioni 5x1000, uno strumento importantissimo per supportare studi innovativi, borse di studio e sostenere professionisti del settore in tutta Italia.

Tumori del sangue: ecco perché è importante sostenere la ricerca

Una diagnosi di malattia onco-ematologica può presentarsi in qualunque fase del ciclo di vita di una persona e irrompe nel progetto esistenziale cambiandone, almeno temporaneamente, la traiettoria. Affrontare un tumore del sangue costituisce, a qualunque età, un evento traumatico, soprattutto per l’impatto a 360° gradi sulle aree personali, sociali e professionali di un individuo.L’accettazione della diagnosi, di una vita diversa e difficile, costituisce un travaglio psicologico che non si risolve in tempi rapidi, ma evolve in un processo caratterizzato da un susseguirsi di fasi non sempre facili da gestire, sia per il paziente che per chi se ne prende cura.Il sostegno erogato da psiconcologi professionisti diventa dunque fondamentale per affrontare nella maniera giusta la malattia e in questo AIL vuole essere ancora una volta al fianco del paziente. Anche grazie ai fondi raccolti con il 5x1000, oggi sono 42 le sezioni che hanno attivato il servizio di supporto psicologico, per offrire ascolto e consulti specializzati e consentire una migliore gestione del percorso attraverso la malattia.“Ricevere una&nbsp;diagnosi onco-ematologica&nbsp;è un evento profondamente traumatico che&nbsp;riguarda il paziente ma anche il suo sistema familiare – spiega la Dott.ssa Cristina Bilanci – Psicologa, Psicoterapeuta, Psico-oncologa - quella onco-ematologica è una malattia familiare, nessuno viene escluso. Avere uno spazio di sostegno psico-oncologico dove poter fare chiarezza rispetto a ciò che si sta vivendo e provando è fondamentale affinché ognuno possa comprendere l’importanza della sua partecipazione attiva al percorso di cura.Una volta avviate le terapie o una volta terminate le cure&nbsp;si avverte la necessità di “fare i conti” con tutto ciò che, contemporaneamente, si è sperimentato su un piano emotivo: anche le emozioni hanno diritto di essere ascoltate ed elaborate. Non è infrequente il timore di chiedere un supporto psicologico per non apparire deboli, per non creare allarmismo nei propri cari, per non volere e non volersi dire “io da solo non riesco”. Il nostro compito è anche quello di aiutare a riconoscere e a legittimare questo bisogno”.Donando il tuo 5x1000 ad AIL, potrai aiutare tante famiglie ad affrontare la malattia con il giusto sostegno professionale e&nbsp; contribuire in maniera concreta a rendere il servizio di supporto psicologico capillare su tutto il territorio nazionale.

<h2>Supporto psicologico AIL | Sostegno psico-oncologico</h2>

Supporto psicologico AIL | Sostegno psico-oncologico

AIL ha destinato il 49% dei fondi raccolti con il 5x1000 alla ricerca scientifica sui tumori del sangue, come la leucemia mieloide acuta, per contribuire a trovare cure sempre più efficaci e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Il 10% di queste risorse, pari a circa 650 mila euro, sono stati investititi per supportare il GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto. Grazie al sostengo di AIL ogni anno vengono portati avanti studi di valore come lo studio AML 1819 sulla leucemia mieloide acuta. Abbiamo intervistato Adriano Venditti, Direttore U.O.C. Ematologia Fondazione Policlinico Tor Vergata e coordinatore del progetto, per capirne meglio finalità e applicazioni per i pazienti.

<h2>Con il tuo 5x1000 aiuti la Ricerca sulla leucemia mieloide acuta</h2>

AML 19819 è uno studio multicentrico di Fase III che ha due obiettivi co-primari. Il primo è verificare l’impatto sulla malattia misurabile minima (MMR) dell’aggiunta di un nuovo anticorpo monoclonale alla chemioterapia intensiva tradizionale. Questo anticorpo, legandosi tramite la sua proteina gemella alla superfice della cellula leucemica, inserisce all’interno di essa una sostanza tossica che la uccide. Vogliamo quindi capire quanto questa combinazione possa migliorare la qualità e la durata della risposta alle terapie.Un secondo obiettivo è analizzare il ruolo di una determinata terapia di mantenimento, somministrata dopo il trapianto di midollo, nel prolungare la risposta alle terapie, quindi nel ritardare le recidive, o impedirle. Vorrei precisare che per i pazienti affetti da LMA, reclutati al protocollo AML1819, il trapianto di cellule staminali non è per tutti il medesimo e la tipologia di trattamento cambia proprio in base alla valutazione della malattia minima misurabile.Dopo il secondo ciclo di chemioterapia intensiva, detto di consolidamento, viene prelevato il midollo e valutata la MMR: i pazienti che hanno un livello di positività vengono sottoposti al trapianto da donatore, perché hanno un rischio di recidiva maggiore. Ai pazienti che presentano un valore negativo, invece, verranno reinfuse le proprie cellule.In questo studio, una parte dei soggetti riceverà una terapia di mantenimento post trapianto con un farmaco specifico e una parte invece verrà semplicemente monitorata, tutto ciò per capire il ruolo di questo trattamento nel mantenimento della risposta.

<h3>Prof. Venditti quali sono gli obiettivi dello studio GIMEMA AML 1819?</h3>

Quando diciamo che una leucemia mieloide acuta, o una leucemia acuta in generale, ha risposto ad una terapia, lo diciamo sulla base di un esame morfologico del midollo. Ai pazienti viene prelevato un campione di midollo che viene esaminato col microscopio ottico per verificare che le cellule leucemiche siano scomparse o comunque siano al di sotto del 5%. In questo caso la malattia ha risposto alle terapie.&nbsp;Con il tempo, si è capito che anche al di sotto della soglia del 5%, la malattia può persistere, appunto come malattia misurabile minima. Esistono tecniche molto sofisticate che ci consentono di studiare e quantificare la malattia misurabile minima, aiutandoci così a identificare l’approccio terapeutico più appropriato, proprio sulla base di questo valore.

<h4>Cos’è la malattia minima misurabile e perché è importante la sua valutazione?</h4>

AIL è una partner vitale e irrinunciabile per il GIMEMA, per il sostengo di natura economica costante che ha dato nel tempo. Poter contare su fondi stabili per promuovere studi di ricerca indipendenti è di grande importanza. Ma non solo. Oggi le terapie devono andare di pari passo con una serie di servizi mirati a migliorare la qualità di vita dei pazienti e soprattutto ad offrire loro un sostegno economico e psicologico in tutte le fasi della malattia. AIL è tutto questo. Non da ultimo segnalo che l’associazione ci permette di avere un dialogo continuo e costruttivo con chi la malattia l’ha vissuta in prima persona, cioè i pazienti, e da medico posso dire che indagare i loro bisogni e mappare le loro necessità è molto importante per una corretta riuscita del percorso terapeutico.

<h5>Ci parli della collaborazione tra AIL e GIMEMA e del suo valore</h5>

Leucemia mieloide acuta: l’importanza del tuo 5x1000

Il 5x1000 è una quota dell'imposta IRPEF (per l'esattezza, il 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche), che lo Stato italiano distribuisce tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti. Le associazioni o enti in oggetto si occupano di attività di interesse sociale, volontariato o ricerca scientificaAIL, l'Associazione Italiana Leucemie-Linfomi e Mieloma si muove trasversalmente in tutti questi campi.Chi decide come distribuire questa importante risorsa? Ebbene è molto semplice: è il cittadino, in sede di dichiarazione di redditi, a decidere la destinazione del suo 5x1000, o meglio della quota Irpef che va a comporlo.

Gli elenchi dei soggetti beneficiari del 5x1000 sono pubblicati sul portale dell'Agenzia delle Entrate, dove è presente anche un motore di ricerca che permette di individuare tutti gli enti iscritti.Le associazioni sono tenute a dimostrare in che modo hanno utilizzato le risorse pervenute tramite le donazioni del 5x1000: questo vuol dire un utilizzo trasparente delle risorse, nel rispetto del cittadino e delle sue risorse e uno sviluppo definito del terzo settore. È possibile cambiare destinatario del 5 x 1000 ogni anno.

Online l'elenco beneficiari

Il terzo settore si compone di associazioni o enti privati che, senza scopo di lucro, vogliono promuovere attività di interesse generale a titolo gratuito.Ecco perché per queste associazioni, dal 2006, il 5x1000 è diventato un fattore fondamentale per lo sviluppo e la promozione di attività fondamentali.AIL, Associazione Italiana Leucemie-Linfomi e Mieloma, devolve parte del 5x1000 alla ricerca scientifica. Inoltre sostiene i Centri Ematologici, le Cure Domiciliari e le Case AIL per i pazienti che vivono lontano dal luogo in cui devono essere curati.

Cos'è il terzo settore e come si lega al 5x1000?

Ciò che serve per fare la donazione è il modulo del 730/2018 è il codice fiscale del beneficiario, che è possibile ricercare accedendo all’elenco dei destinatari del 5 per mille Irpef 2018.Nel caso di AIL, il Codice Fiscale è 80102390582.Il 5x1000 non toglie nulla al singolo cittadino, ma è fondamentale per aiutare la collettività. Sostenendo AIL, aiuterai la ricerca scientifica e contribuirai al benessere dei pazienti ematologici.

Come donare il 5x1000?

Siamo scesi in strada per ascoltare la vostra voce e quella di chi grazie al #5per1000 può continuare a credere nei propri sogni.&nbsp; Il #5per1000 è un piccolo contributo che serve a realizzare qualcosa di infinitamente grande, come il sogno di Simona, affetta da Mieloma. Scopri di più&nbsp;