Roberta

nicolò ricciotti 

io ancora monoclonari, agosto in uscita

Bernardo 

Coraggio Barbara all'inizio 2020 anch'io ho LinfomaNonHodgkin  . 4 Settimane di ospedale poi ho iniziato con chemio ( 18 sedute settimanali ) e poi 1 mese di Radio . Sapevo che non avevo alternative e che dovevo dare tutto . Così è stato . Nel dicembre 2020 prima di Natale quello che speravo ... ero guarito . Controlli ogni 6 mesi per 10 anni . All'inizio entravo in paranoia ogni controllo , poi ti abitui e ti sembra giusto che ci siano .  Forza !!!

Annalisa Prestini

Sei una forza della natura hai dato prova che si può vincere e che la vita e una cosa meravigliosa

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Ciao, mi chiamo Barbara e ho 45 anni. Nell'estate del 2022 mi accorgo di avere sul collo, zona cervicale, una piccola protuberanza, mai avuta prima. Decido quindi di andare dal medico che mi prescrive un'ecografia dicendomi che probabilmente era un lipoma, una massa di grasso. Sono entrata in quello studio medico credendo di avere un lipoma....sono uscita con una quasi certa diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi">linfoma</a>. Non chiusi occhio quella notte. Iniziai a cercare in internet qualsiasi informazione su questo tumore. Andai quindi da un ematologo per una visita. Fu molto chiaro da subito. Dovevo fare una biopsia ma la diagnosi non lasciava dubbi.<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin"> Linfoma di Non Hodgkin</a> indolente. Si scoprì essere uno di quelli definiti "cronici". Soggetti a recidive. A 44 anni sentirsi dire che hai un tumore cronico fu un colpo al cuore. Iniziai poco prima di Natale i cicli di chemio e immunoterapia. Fu molto dura, ero fisicamente provata. Ma non avevo intenzione di mollare. Ho tirato fuori una forza che non credevo di avere. Ho sempre pensato che non potesse mai capitare a me. Che se mi fosse capitato non ce l'avrei fatta, che sarei caduta in un buco nero. Ed invece, ce la fai, perché la vita è una e non puoi permetterti di mollare. L'ho fatto per me e per mio marito che mi è stato sempre vicino. Ora sono in remissione totale da aprile. I controlli semestrali fanno paura e molto. Ma per ora mi sono ripresa la mia vita e vado avanti, sempre avanti sorridendo! Barbara

Storie di combattenti

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Barbara

A 44 anni ho ricevuto una diagnosi di Linfoma non Hodgkin indolente. Un tumore definito cronico. Ho sempre pensato che non potesse mai capitare a me, che se mi fosse capitato non ce l'avrei fatta, che sarei caduta in un buco nero. E invece ce la fai, perché la vita è una e non puoi permetterti di mollare. Sono in remissione da aprile e anche se la paura è sempre lì ad ogni controllo, ho ripreso in mano la mia vita.

Linfoma: non credevo potesse capitare a me

I vostri commenti (3)

Sono Sandro, nel marzo del 2020 scopro di avere una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta </a>e cominciano lunghi ricoveri in ematologia a Ravenna. Sono i medici e infermieri a farmi compagnia, non li dimenticherò mai. Poi a novembre mi trasferiscono ad Ancona per il trapianto, lì trovo una giovane fantastica Dottoressa che si occupa quotidianamente di me, mi ha lasciato un segno. Pochi mesi dopo il trapianto già pensavo a rimettermi in forma perché la malattia e le terapie avevano dato un deciso colpo al mio fisico.Mi capita una mattina di dovere spostare l’auto in fretta, mi metto a correre per raggiungerla, da che mi ero ammalato era la prima volta, l’auto era a soli 100 metri ma mentre correvo la gioia era tanta da sentire le note di “Momenti di gloria”. Lo racconto a un mio amico atleta che mi regala un paio di scarpe super professionali. Comincio ad allenarmi, l’amico mi dice di fare la visita per il certificato da agonista, glielo consegno e dopo un paio d’ore mi trovo iscritto alla federazione sportiva, alla squadra di cui faccio ancora parte e alla mezza maratona di Ravenna (patrocinata da AIL).Oggi, a 56 anni, mi sento un “atleta”, riesco a correre gare competitive su varie distanze, 10 mila, mezze maratone, le mie prestazioni sono in miglioramento e penso di poter arrivare alla maratona per questo autunno. Dopo il trapianto le continue soddisfazioni mi stanno ampiamente ripagando e per questo devo ringraziare i medici che mi hanno seguito dall’inizio della mia malattia con grande professionalità ma anche con grande umanità. Non mi pesa il viaggio in auto, è un piacere andare alle visite di controllo, il personale sanitario mi dà carica e sicurezza. Grazie anche ad AIL e ai suoi volontari che fanno tanto per tutti noi.&nbsp;Sandro

Sandro

Una nuova passione dopo la leucemia: la corsa

Ciao, sono Valentina e ho 30 anni. Ormai 9 anni fa sono stata portata d'urgenza in ospedale perché il laboratorio delle analisi del sangue ha avvisato per telefono il mio medico, avendo riscontrato dei valori preoccupanti. Solo dopo qualche anno, quando le cure più importanti erano state fatte e tutto stava andando per il meglio, mi hanno detto quanto era grave la situazione: "Ti abbiamo ripreso per i capelli". All'età di 21 anni mi è stata diagnosticata una<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-acuta-linfoblastica-philadelphia-positiva-ph"> Leucemia Linfoblastica Acuta, Philadelphia positiva </a>per la precisione, quella dei bambini - mi sono detta - ma io avevo 21 anni, com'era possibile.? Eppure, ero lì ricoverata e non proprio pronta a lottare contro qualcosa che non nemmeno capivo al momento. Tutto così veloce, caotico... La mia fortuna è stata mia sorella. Compatibile al 100% per la donazione di midollo, non ha nemmeno pensato al da farsi, lei c'era ed è grazie a lei che ho potuto ridurre il ciclo di chemio e radioterapia a 3 mesi. Subito dopo abbiamo fatto il trapianto. Era esattamente il 18 giugno 2015, diventato ormai il mio secondo compleanno. Non nego che ci sono state difficoltà, ma sapevo di non essere sola. Ricordo i medici che mi ringraziavano perché gli regalavo ogni giorno un sorriso, quando ero io che in realtà ringraziavo loro. Tutto il lavoro che hanno fatto per me, la loro disponibilità, la loro umanità e anche le loro fragilità, quando c'era qualcosa da dirmi. Ricordo che nel periodo post trapianto, alla mia richiesta di avere un aiuto per il dolore che sentivo alla bocca, il medico che mi seguiva mi ha guardato e sorridendo mi ha detto "allora sei umana anche tu", perché fortunatamente durante le chemio non ho avuto bisogni particolari. Ricordo l'infermiera che prima di andare a dormire passava in camera e mi dava la buonanotte, dicendomi che era come se fossi sua figlia. Ricordo un paziente come me che durante i controlli mensili, nella sala d'attesa ha detto: "Che strano il tempo. È così lento quando lo si vive e così veloce quando lo si ricorda". È vero. Dopo 9 anni, posso solo dire che è vero. Che mi sembra ieri di aver vissuto tutto questo e invece non è così. È un percorso lungo che ancora non ho finito, ma che si affronta giorno dopo giorno. Non so ancora quanto durerà, mi auguro solo che tutto continui ad andare com'è andato finora.L'unico consiglio che posso dare a chi si trova nella mia stessa situazione è di parlare delle vostre paure, dei vostri dubbi, cercate delle persone a cui appoggiarvi e con cui potete parlare senza problemi e se avete difficoltà a parlarne potete appoggiarvi agli sportelli di supporto dell'AIL. Avrete sicuramente vicino qualcuno, anche nei momenti più bui in cui vi sembra di essere soli. Non lo siete. Ci sono io e ci sono tutti i pazienti che hanno vissuto la nostra stessa esperienza.Valentina

Valentina

Dieci anni dopo la mia diagnosi di leucemia

Novembre 2023, un anno dopo… Il 2 novembre 2022 è una data da “depennare” per la mia famiglia, una data che ha cambiato la nostra vita e soprattutto quella di mio figlio Lorenzo. Da qualche mese c’eravamo trasferiti in una nuova città, lontano dalle nostre famiglie e da poco avevamo festeggiato i 7 anni di Lorenzo con la nuova classe. La mattina del 2/11/22 mio figlio si sveglia molto stanco, sudato e “strano”. Decidiamo di portarlo dalla pediatra, che come lo vede, lo manda subito in ospedale. Inizia il calvario, le ore passano e noi iniziamo a capire che qualcosa non va, arriva la sentenza e per la prima volta sentiamo <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">“leucemia linfoblastica acuta”</a>. L’ospedale cittadino ci mette in contatto con l’ospedale di Padova e la sera stessa varchiamo le porte del reparto di Oncoematologia pediatrica. Una vita stravolta in poche ore.Abbiamo pianto per giorni, non riuscivamo a crederci, a renderci conto. Due settimane ricoverati, le prime chemio e l’inizio di un periodo durissimo per le terapie e i mille pensieri, la paura di una semplice febbre perché significava “stare in ospedale”. Però, in tutto ‘sto “macello”, abbiamo conosciuto anche tanti angeli che hanno “alleviato” queste sofferenze: medici, infermieri, oss, psicologhe, maestre, mamme e papà, bimbi/e, ragazzi/e. In quel reparto VIVE anche una grande comunità, l’AIL, che fa sentire appieno il suo sostegno e la sua presenza. Non siamo stati mai soli. Da luglio Lorenzo è in remissione completa e se sono qui a raccontare la storia di mio figlio è grazie alla ricerca e alla fede. Mamma Manuela.

Storie di chi sostiene

Manuela

Un anno dopo la leucemia di mio figlio

Mi chiamo Letizia, per anni sono stata una cara amica della signora Rossana Benvenuti. Il mio più grande desiderio è che il suo nome rimanga ben impresso nella memoria collettiva.&nbsp;&nbsp;Rossana è sempre stata una donna forte, attiva, estremamente generosa, ha fatto del bene tante volte in vita e in modo anonimo, anche durante il periodo della malattia. Nel periodo più difficile del suo percorso di paziente con <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-mileoma/ail-mieloma-multiplo">mieloma multiplo</a> ha sempre espresso la volontà di fare un lascito con la speranza che con questa somma si potesse un domani, attraverso la ricerca scientifica, dare un aiuto concreto ai pazienti in modo tale da contribuire ad aumentare la loro aspettativa di vita in modo positivo e dignitoso.&nbsp;&nbsp;Rossana si è ammalata di mieloma ancora giovane verso i 60 anni ed è riuscita a curarsi per una decina d’anni. Ha avuto degli anni buoni compatibilmente con la malattia, i controlli, le terapie. Gli ultimi due-tre anni sono stati più duri e tribolati, per questo lei credeva molto nella ricerca e ripeteva spesso che sperava che il sostegno ad essa potesse servire ai pazienti affetti da tumore del sangue.&nbsp;La decisione di devolvere i suoi beni ad un’Associazione non profit e la scelta di AIL si è basata sulla fiducia che lei riponeva per questa organizzazione che riteneva molto seria, lei voleva che i suoi averi, i risparmi di una vita, fossero utilizzati in modo utile e responsabile, senza alcuna discriminazione per i pazienti.&nbsp; Per Rossana è stato un atto di grande generosità, lei non aveva un marito né dei figli ma aveva parenti a cui avrebbe potuto lasciare i suoi beni, invece ha fatto una vera e propria scelta di vita e di solidarietà, lasciando tutti i suoi beni ad AIL per far sì che un domani ci possa essere qualche malato con maggiori possibilità terapeutiche.La scelta di Rossana è stato un viaggio interiore nel momento più difficile della malattia soprattutto negli ultimi due anni. Ha pensato agli altri, a chi come lei viveva la malattia e a quanto siano importanti le risorse per sostenere i progetti di ricerca scientifica. La sua scelta di sostenere AIL è maturata lentamente e in particolare nell’ultimo periodo della sua vita ed è nata anche dalla consapevolezza di quanto l’Associazione negli anni si fosse impegnata per offrire ai pazienti e alle loro famiglie servizi costruiti intorno alle loro esigenze e per sostenere la ricercaSapevo che Rossana voleva fare qualcosa di concreto come sostenere i ricercatori, le persone qualunque, quelle di tutti i giorni che con i loro piccoli sacrifici offrono un sostegno alla ricerca.&nbsp; Questi secondo me sono i nostri eroi, eroi nell’ anima. Sarebbe bello che Rossana fosse ricordata come uno di questi tanti e spesso invisibili eroi.&nbsp; E oggi, anche grazie ad AIL, tutto questo è possibile.

<h3>La storia di Rossana Benvenuti</h3>

Grazie alla generosità di Rossana, AIL ha potuto indire un bando aperto a tutte le 83 sezioni territoriali dell'Associazione con l'obiettivo di selezionare due studi scientifici nel campo dei tumori del sangue da sostenere. Il Comitato Scientifico AIL ha quindi individuato due progetti di alto profilo presentati dalle sezioni di Bologna e Vicenza e che grazie all'importante contributo della Signora Benvenuti sono oggi diventati realtà.Lo studio proposto e condotto da AIL Bologna dal titolo "Verso una nuova diagnosi per la leucemia acuta mieloide: biopsia liquida metabolica” ha come obiettivo quello di applicare allo studio della LAM una nuova tecnologia, quella appunto della biopsia liquida, un potente strumento per ricercare precocemente tracce biomolecolari della leucemia, per una più precisa stratificazione dei pazienti alla diagnosi ma anche per il monitoraggio della risposta alla terapia.Lo studio proposto e condotto da AIL Vicenza è il seguente: "Trattamento dei Linfomi non-Hodgkin aggressivi recidivanti/refrattari mediante infusione di cellule killer indotte da citochine (IK) autologhe redirette specificamente contro l'antigene CD20 mediante l'utilizzo dell'anticorpo monoclonale Obinutuzumab".&nbsp;&nbsp; L’assegnazione del premio relativo al Bando in memoria della Signora Rossana Benvenuti, è stato centrale perché ha permesso di sostenere i costi della ricerca sul progetto CIK (Cytokine Induced Killer Cells), un tipo particolare di linfociti che presentano caratteristiche sia del sistema immunitario innato (prima barriera difensiva contro&nbsp;microbi o cellule tumorali) che del sistema immunitario adattativo (specifico, si attiva solo dopo il contatto con il microbo o cellula tumorale). Non essendo specifiche, le CIK possiedono la capacità di riconoscere vari tipi di tumori, solidi o ematologici ma risparmiano i tessuti normali e le cellule staminali del midollo osseo. Diversi trial clinici hanno dimostrato l’efficacia terapeutica e la bassa tossicità delle infusioni di cellule CIK, supportandole come popolazione cellulare molto promettente per l’immunoterapia.&nbsp;

<h3>Grazie ad AIL le volontà di Rossana si trasformano in impegno concreto</h3>

La nostra responsabile ufficio lasciti AIL Nazionale è sempre disponibile a rispondere a qualsiasi tua richiesta.

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Rossana

La storia di Rossana: un lascito per far crescere la ricerca

Durante i suoi lunghi ricoveri nella città di Roma aveva conosciuto molte persone, malate come lei, che però vivevano fuori città ed erano quindi costrette a lunghi spostamenti e a dover affrontare spese consistenti per i soggiorni nella Capitale.Un giorno Roberta vede in TV un servizio giornalistico che parla di una casa alloggio AIL - la “Residenza Vanessa” di Roma - dove i pazienti ematologici vengono ospitati gratuitamente con le loro famiglie durante tutto il periodo della terapia. Subito decide di fare qualcosa di concreto perché con i suoi occhi ha visto cosa significa per altri malati come lei affrontare una malattia lontano da casa e dagli affetti.Nel 2019, Roberta contatta un notaio per far preparare una bozza di testamento: il suo sogno è quello di poter aiutare i malati ematologici attraverso il lascito del suo appartamento del valore di 200mila euro, “con l’auspicio – si legge nel suo testamento - che l’Associazione possa destinarlo al servizio di Casa AIL per accogliere i pazienti in cura a Roma che vivono fuori regione”.Oggi &nbsp;il sogno di Roberta è diventato realtà: nel febbraio 2023, grazie ai fondi del lascito destinati da AIL Nazionale alla sede di Roma, sono stati portati a termine una serie di importanti e necessari interventi di ristrutturazione alla “Residenza Vanessa”: sostituzione degli infissi interni ed esterni; il rifacimento della cucina; la sostituzione di alcuni pavimenti usurati, la sistemazione del giardino; il restauro degli intonaci e della pittura; il rifacimento pressoché completo degli arredi e la dotazione di nuova biancheria per le singole stanze.Roberta ha lasciato dietro di sé un cammino fatto di generosità e altruismo, un aiuto concreto che tanti pazienti e famiglie non dimenticheranno nel loro cammino.RESIDENZA VANESSA: LA “CASA ROMANA” DEI PAZIENTI EMATOLOGICILa “Residenza Vanessa di Roma, è una delle 73 case alloggio dell’AIL, dove il malato e il familiare che l’accompagna possono essere ospitati gratuitamente e continuare le cure in un ambiente familiare, vicino al centro ematologico di riferimento. I pazienti ematologici necessitano di trattamenti prolungati, garantiti spesso soltanto da Centri di Ematologia altamente specializzati. Per chi risiede lontano da questi Centri, le terapie comportano continui periodi di ricovero dopo il primo periodo di ospedalizzazione e la famiglia si trova ad affrontare ingenti spese per l'alloggio. La Residenza Vanessa , che dalla sua nascita ho ospitato oltre 5.000 persone tra pazienti e familiari, offre, dunque, ospitalità in una struttura accogliente, dove il paziente può trovare anche il supporto e il calore dei volontari AIL:Dalla sua realizzazione ad oggi, la Residenza Vanessa ha ospitato oltre 5.000 tra pazienti e familiari.

La storia di Roberta e della residenza Vanessa

Era una bellissima mattina di sole, in piena estate, non dimenticherò mai quella giornata iniziata così bene e finita così male. La mia compagna Laura all’epoca aveva 22 anni e stava studiando per diventare infermiera, lo stesso lavoro che facevo io già da diversi anni. E proprio quel giorno di agosto abbiamo scoperto che lei aveva una leucemia mieloide acuta, una diagnosi difficile da accettare e da vivere. &nbsp;Laura è stata seguita prima ad Ancona e poi a Perugia, ha lottato senza mai abbattersi, con coraggio e io ero sempre al suo fianco per proteggerla ed assisterla, tra radio e chemioterapie difficili da metabolizzare. All’epoca non esistevano servizi di supporto, ci trovavamo un pochino da soli seppur col sostegno dei volontari. Ho visto lo smarrimento di tante persone come noi, che dovevano combattere il male lontano da casa, senza punti di riferimento, senza assistenza nelle loro grandi difficoltà. Ma ci sostenevamo a vicenda anche in quei momenti così duri.&nbsp;Nel percorso di Laura arriva un trapianto di cellule staminali riuscito, che ci aveva dato grandi speranze, una gioia di lì a poco trasformata in dramma per una infezione da Cytomegalovirus che in breve l'ha portata via. Era il 21 Marzo 2003 e Laura doveva compiere 23 anni. Una vita finita troppo presto a cui dovevo dare un senso.&nbsp;Il dolore era grande, anche lo smarrimento, ma fin da subito è nata in me l’esigenza di dare un significato alla sofferenza, di non lasciare che mi isolasse dagli altri ma che mi portasse in maniera positiva verso le altre persone. Volevo aiutare chi stava passando la stessa esperienza vissuta con Laura ed AIL è stata fin da subito per me un punto di riferimento, un modo per far diventare concreto il mio impegno&nbsp;Quello che mi ha colpito di questa associazione è stato fin da subito il cuore, se così posso dire. Ho incontrato in reparto i volontari e ho conosciuto da vicino questa realtà che ha voluto dire per me vicinanza, empatia, comprensione, una piccola guida nello smarrimento che ti investe con la diagnosi e la malattia. Ci sono tante associazioni che lavorano in questo ambito ma spesso mi danno l’idea di essere fredde, lontane, una società per azioni, mentre AIL mi ha sempre parlato con la forza della comprensione e dell’amore. Per questo mi sono impegnato in raccolte fondi, piccoli eventi, donazioni. Eppure dopo anni anche questo sostegno mi sembrava insufficiente, volevo fare qualcosa di più grande.&nbsp;L’idea del lascito è venuta, come spesso succede per le cose belle, quasi per caso. Ero nello studio del notaio per ultimare una compravendita di un garage, davanti a me c’era un’altra persona e mentre aspettavo ho trovato una brochure AIL che spiegava come questa forma di donazione fosse importante per sostenere ricerca e assistenza per i pazienti. Ancora conservo questo opuscolo a casa mia, perché è stato un incontro piovuto dal cielo. La decisione di contattare l’Associazione è stata quasi immediata. L’esperienza vissuta mi ha insegnato a non aspettare dei momenti che non è detto che capitino, a volte non si ha nemmeno il tempo di accorgersene e il tempo a disposizione, anche per fare del bene, finisce d’un tratto. Così ho deciso, il 25 novembre di un anno fa, il giorno in cui ho compito 50 anni, di depositare il mio testamento a favore di AIL, perché così il dolore vissuto continuerà a trasformarsi in aiuto, in speranza.In quel momento ho provato, paradossalmente, una sensazione di abbondanza, quasi come se il dono lo avessi ricevuto piuttosto che dato. Non voglio che alla fine della mia vita quello che resti di me, di quello che sono stato, di tutto quello che ho vissuto siano solo dei soldi o delle proprietà. Voglio lasciare un segno, voglio continuare ad essere vicino a chi ha sofferto come ho sofferto io, ci tengo tantissimo e ora sono sereno perché so che riuscirò a farlo. Con un lascito solidale.Simone