Zeno: vi racconto la mia storia

Mi chiamo Zenone, ho 29 anni e sono nato in un paesino del Molise, ma da più di 9 anni ormai, per lavoro, sono andato via da casa e ora vivo e risiedo stabilmente a La Spezia.

Circa due anni fa, era settembre 2014, mi trovavo a Napoli per qualche giorno di vacanza e per strada feci una donazione di sangue per l'AVIS, visto che già ero donatore abituale da diversi anni.
Il giorno seguente fui contattato dal laboratorio analisi che mi disse che dovevo assolutamente ripetere un emocromo di controllo, senza aggiungere altro.

Tornato a La Spezia feci le analisi da cui venne fuori un altissimo numero di globuli bianchi, io ignorantissimo in materia non sapevo assolutamente cosa volesse dire, pensai a qualche infezione o qualcosa da niente, fatto sta che insieme all'allora mia compagna, infermiera, iniziammo a fare indagini mediche e nel giro di 2 giorni mi ritrovai ricoverato al San Martino di Genova, reparto ematologia.

Quel giorno arrivò la diagnosi, Leucemia Mieloide Cronica, mi spiegarono tutto sulla malattia, sulle cure, sui rischi, mi tranquillizzarono... anche se strano a dirsi, ricordo che non mi sentivo affatto preoccupato. Probabilmente perché non mi rendevo conto di quello che mi stava succedendo, come se non fosse un problema mio. E aggiungerei menomale, ho affrontato la notizia nel modo più sereno possibile.
L'unica preoccupazione in quel momento era per la mia famiglia a 700 km di distanza. Volevo farli preoccupare il meno possibile. Inutile dire che due giorni dopo erano tutti a Genova: mamma papà e sorella.

Fortunatamente questo tipo di leucemia è una delle più curabili, bisogna prendere solo un farmaco quotidianamente, anche se data la mia giovane età e la fase della malattia non puramente cronica, mi avevano già avvisato che probabilmente ci sarebbe stato un peggioramento che avrebbe portato a cure più strong o al trapianto.

Nei mesi successivi continuo i miei controlli in day hospital dove i medici notano subito una veloce risposta ematologica, in 3 mesi i valori del sangue rientrano tutti nella norma, ma non dura molto.
Qualche controllo più tardi la malattia avanza, e a fine gennaio, proprio nel giorno del mio 28° compleanno vengo di nuovo ricoverato e inizio la chemioterapia.

Anche in questo caso il mio umore è restato sempre alto, ero tranquillo a parte la solita preoccupazione per la mia famiglia.
Inizio questo nuovo percorso, alternando periodi di 15\20 giorni di ricovero e 15/20 giorni a casa. Il programma era preparami al trapianto, data la mia giovane età bisognava cercare una cura definitiva, che permettesse una maggiore aspettativa di vita

Da quel momento i miei genitori e mia sorella iniziarono a tipizzarsi per la ricerca di un donatore compatibile, e io continuo con le mie terapie fino a giugno. Fortunatamente questi mesi passarono abbastanza in fretta, durante i ricoveri ero sempre attivo, poche volte me ne stavo a letto e cercavo di farmi passare il tempo e farlo passare ai miei compagni di sventura che purtroppo vivevano il momento in modo negativo. Durante i periodi in cui ero a casa invece cercavo di fare tutto quello che facevo abitualmente, anche se la stanchezza si faceva sentire, raramente sono rimasto costretto in casa o a letto. Finiti tutti i cicli ero finalmente pronto.

Inizio le visite nel reparto trapianti di midollo e mi mettono in fila in attesa di disponibilità di una camera sterile.
Nel frattempo sia la mamma che il papà risultano compatibili per la donazione.
Viene fissato il periodo di ingresso in reparto alla metà di settembre, e nel frattempo cerco di godermi l'estate, anche senza poter andare al mare o cadere negli eccessi e nella voglia di godermi la vita estiva com'è giusto che sia a 28 anni, ma con difficoltà ho resistito :)

il giorno 17 settembre, dopo tutti i preparativi organizzativi e sistemazioni logistiche dei familiari, entro nella mia camera sterile e inizio questo percorso, duro, faticoso, ma sempre con molta tranquillità e anche con tanta curiosità di mettermi alla prova. Di ricoveri lunghi ne avevo fatti ormai abbastanza, ma essendo un tipo che non sta mai fermo a letto o peggio ancora chiuso in una stanza, ritrovarsi in una camera senza poter mettere il naso fuori non è stato affatto facile.

Inizio subito con la terapia per 6 giorni, e al settimo giorno, dopo aver prelevato il midollo di mia mamma, faccio la fatidica infusione.

Ricordo bene l'emozione di mio padre, che si ritrovò a fare spola tra la mia stanzetta e quella della mamma che rimase ricoverata per due giorni.
Da quel momento in poi passano i giorni ad aspettare che il midollo nuovo riparta. Giorni che non passano mai, dolori, nausea, stanchezza.
Ricordo soprattutto il fastidioso odore del cibo, qualsiasi cosa mi provocava nausea, ma bisognava pur mangiare per mantenere le poche forze rimaste.
Ricordo bene la noia, i programmi tv che ormai conoscevo a memoria, i film, le dormite, l'albero fuori dalla finestra, le visite, anche se di pochi minuti, di mamma e papà che aspettavo impaziente, mia sorella quando riusciva ad essere presente, tanti amici sempre presenti anche se non tutti fisicamente.

Dopo soli 18 giorni dall'infusione finalmente la bella notizia, il nuovo midollo è ripartito!
Bene, tutto stava andando per il meglio. A quel punto dovevo solo aspettare e resistere ancora qualche giorno prima di tornare finalmente a casa.
E infatti una decina di giorni dopo mi mandarono a casa, fortunatamente senza nessuna complicanza dato il momento delicato e le bassissime difese immunitarie, a parte una fastidiosissima cistite che curai i giorni seguenti in day hospital.

Il ritorno a casa, anche se delicato, è uno dei momenti più belli. Puoi uscire a fare due passi, prendere un po’ d'aria, ricordo che anche mezz'ora di passeggiata era una sensazione di libertà, e poi avevo la bellissima compagnia della mamma che rimase per più di un mese con me a casa, e io non ero abituato, dato che da anni ormai vivevo solo e lontano dalla famiglia.

In pochi mesi ripresi tutte le mie forze, a volte esagerando anche, lo ammetto. Ma la voglia di fare e tornare alla vita di prima era tantissima. Anche in questo caso le visite successive furono tutte positive, nessuna complicanza, il midollo riprese la sua funzione, ricominciai pian piano a riprendermi la mia vita e tutte le mie attività, che non sono poche :)
Passati i primi 100 giorni, che secondo i medici sono quelli più critici, tolsi finalmente il fastidioso catetere CVC, anche quella fu una liberazione non da poco, finalmente potevo fare una doccia normale!

I mesi successivi passarono in tranquillità, nonostante le visite sempre serrate, com'è giusto che sia. La mia vita nel frattempo riprese la sua normalità, lavoro, amici, hobby, qualche vacanza direi più che meritata!

All'inizio dell'estate, in una delle frequenti visite, viene fuori dal prelievo di midollo, che puntualmente ripeto tutti i mesi, un valore anomalo. Comunque sia i medici mi tranquillizzano, è una cosa che capita spesso, non più di tanto preoccupante. L'unica pecca è riprendere un farmaco inibitore, oltre a tutti gli altri della costante terapia di profilassi che comunque continua ancora oggi. È ancora presto per vederne i risultati, nel frattempo aspetto e vado avanti.

Genova e l'ospedale San Martino ormai sono diventati la mia seconda casa, anche se i momenti passati in quei reparti non sono stati i migliori, con il tempo restano solo quei pochi ricordi in cui hai sorriso e scherzato un po' con tutti, medici, infermieri, compagni di stanza e sconosciuti con i quali facevo discorsi interminabili pur di passare le giornate.

A tutt'oggi continuo a prendere i farmaci e a vivere la mia vita soddisfatto di quello che sono riuscito a fare finora, sono sicurissimo che andrà tutto per il meglio, qualche piccolo intoppo ogni tanto ci può anche stare... mi ricorda che non devo ancora mollare la presa e tenere sempre duro! :)

Zeno